Pasien SBH meminta pemerintah untuk meniru keberhasilan program HIV dalam akses obat

Saat Uganda bergabung dengan dunia dalam memperingati Hari Spina Bifida dan Hydrocephalus (SBH) Dunia pada 25 Oktober 2025, para ahli kesehatan dan pasien meminta pemerintah untuk mempercepat akses terhadap obat-obatan penyelamat jiwa dan memperkuat langkah-langkah pencegahan untuk kondisi tersebut.

Pasien dan praktisi medis mengatakan pemerintah harus memastikan ketersediaan obat SBH, terapi fisik, terapi okupasi, dan alat bantu seperti kursi roda, tongkat, dan bidai di semua fasilitas kesehatan pemerintah.

France Nadonge, seorang pasien SBH, meminta pihak berwenang untuk menambahkan oxybutynin, obat penting yang mengontrol komplikasi SBH, ke dalam daftar obat esensial yang tersedia di seluruh negeri.

“Sayangnya, oxybutynin tidak dapat ditemukan di fasilitas kesehatan dan apotek; kami hanya bergantung pada donatur. Banyak pasien gagal mendapatkan bantuan, yang menyebabkan kehilangan nyawa. Sebagai pemerintah berupaya mendistribusikan ARV untuk pasien HIV, seharusnya mereka menggunakan upaya yang sama untuk pasien SBH,” jelas Nadonge.

Ibu Phoebe Muntonyi, ketua Asosiasi Spina Bifida dan Hidrosefalus Uganda (SHAU), meminta kebijakan penguatan makanan wajib untuk memastikan asam folat yang cukup dalam diet lokal — langkah yang terbukti efektif untuk mencegah SBH.

“Kami perlu memperhatikan penguatan makanan; alasan kasus SBH yang tinggi adalah karena makanan yang kami konsumsi tidak mengandung asam folat yang cukup. Setelah mendirikan kementerian dan lembaga, pemerintah seharusnya mengikuti tindak lanjut untuk keberhasilan. Kami lelah melihat kasus meningkat setiap hari,” katanya.

Dr Olive Nabiryo, seorang terapis pekerjaan di Katalemwa Cheshire Home, yang telah mendukung anak-anak dengan disabilitas sejak 1970, menyoroti pentingnya memperluas terapi fisik, terapi pekerjaan, dan alat bantu untuk rumah sakit pemerintah dan pusat kesehatan.

“Kami saat ini mendukung sekitar 6.000 anak dengan SBH di Tengah Uganda dan mencapai sekitar 1.200 pasien setiap tahun melalui klinik luar biasa di Mubende, Hoima, dan Kiboga,” kata Dr Nabiryo. Ia juga meminta pengurangan pajak pada Pampers, yang dibutuhkan oleh pasien SBH setiap hari.

Pejabat pemerintah mengatakan langkah-langkah sedang diambil untuk mengatasi celah-celah tersebut. Dr George Upenytho, Komisaris Layanan Komunitas di Kementerian Kesehatan, mengatakan pemerintah sedang menyelesaikan Rencana Strategis Rehabilitasi dan Teknologi Bantuan 2025–2031.

“Kami akan lebih fokus pada pencegahan karena kami tidak dapat menyembuhkan penyakit. Kami merencanakan untuk menyalurkan pengobatan di rumah sakit dan fasilitas khusus serta membeli alat bantu bagi pasien,” kata Dr Upenytho mengungkapkan.

SBH tetap menjadi masalah global. Menurut Organisasi Kesehatan Dunia (WHO), sekitar satu dari 1.000 kelahiran mengakibatkan spina bifida, sementara hidrosefalus terjadi pada 3 hingga 5 per 1.000 kelahiran hidup, meninggalkan jutaan orang di seluruh dunia yang hidup dengan kondisi tersebut, dipengaruhi oleh nutrisi ibu dan geografi.

>>>Perbarui diri Anda dengan mengikuti kamiWhatsAppdanTelegramsaluran;

Saluran Telegram Daily Monitor